“冰桶挑戰(zhàn)”正盛行，但美國國務(wù)院、國防部和眾院日前下達(dá)通知，禁止政府人員、軍人和議員參加，理由是支持特定的慈善活動有違職務(wù)道德規(guī)范。在我國，有人質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”也成了一些人的作秀，而對漸凍人的幫助和關(guān)注很難達(dá)到理想效果。
救助罕見病，要“冰桶”更要醫(yī)保
【中國罕見病患者高達(dá)上千萬人，一個病人一年的治療費用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對于罕見病治療，基本是杯水車薪?！?/p>
旨在幫助漸凍人的“冰桶挑戰(zhàn)”自從傳入中國后，一時間風(fēng)靡全國。
救助罕見病，民間捐助當(dāng)然是一個急需拓寬的渠道，但也應(yīng)看到，從許多國家和地區(qū)的經(jīng)驗看，民間捐助只能是一種輔助，將罕見病納入醫(yī)保和商業(yè)保險，才能給罕見病最為堅實的依靠。
罕見病治療，周期很長，以漸凍人癥為例，這種病不管怎么治療，最終結(jié)果都是越來越壞，是一個填不滿的無底洞。罕見病的用藥國外稱之為“孤兒藥”，價格大多極其昂貴，如治療一種名為戈謝病的罕見病，一支400毫升的藥就兩萬多，一年下來就得兩百多萬。
媒體報道說，“瓷娃娃”發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，收到捐款兩百多萬，算下來，可能還不夠一名戈謝病患者的一年藥費支出，中國罕見病患者高達(dá)上千萬人，一個病人一年的治療費用少則幾十萬，多則上百萬，可見，民間捐助對于罕見病治療，基本是杯水車薪。更不要說，中國民眾的慈善意識還遠(yuǎn)未成熟，想通過慈善募款，為罕見病治療籌集長期、穩(wěn)定的資金，根本是不可能的事。
也正因此，雖然冰桶慈善很火，但是許多罕見病患者和業(yè)內(nèi)人士，并不談?wù)摯耸?，他們關(guān)心的是，罕見病治療何時能納入醫(yī)保。
應(yīng)當(dāng)說，近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關(guān)注，一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報銷。在上海等地，還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但總體而言，能被醫(yī)?！熬祛櫋钡暮币姴?，仍是極少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見病，報銷的限制也非常嚴(yán)，例如青年型帕金森病，只可報銷幾萬元的手術(shù)費用，但幾十萬元必須安裝的醫(yī)療器械，和每月一千多的藥費，則需自費。
在許多國家和地區(qū)，罕見病治療不僅被納入醫(yī)保，同時個人負(fù)擔(dān)也很少，例如根據(jù)美國《罕見病用藥法》，該國罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計劃和商業(yè)保險雙重保障。
從遺傳學(xué)來說，罕見病的基因或體質(zhì)，是留存于種族的整體遺傳資料庫里的，隨機(jī)地落在于某些人身上。因此，罕見病的治療，關(guān)乎社會公共利益，罕見病全面納入醫(yī)保，不能再拖。
□韓涵（媒體人）
美國公務(wù)員為何被禁“冰桶挑戰(zhàn)”？
【公務(wù)人員若對美國ALS協(xié)會組織的冰桶挑戰(zhàn)活動予以支持，意味著對組織者的青睞和重視，有可能構(gòu)成對其他慈善機(jī)構(gòu)的冷落。】
美國總統(tǒng)奧巴馬拒絕參與“冰桶挑戰(zhàn)”的傳播，并要求別的政府領(lǐng)導(dǎo)也當(dāng)如此，同時，美國國務(wù)院還向所有外交機(jī)構(gòu)發(fā)送非機(jī)密電文，認(rèn)為外交官參加冰桶挑戰(zhàn)活動涉嫌“以公謀私”，違反了聯(lián)邦法律規(guī)定。國會的民選官員也被限制參與挑戰(zhàn)，眾議院道德手冊列出了一系列限制慈善代言的規(guī)定，處罰包括“解雇、警告、罰款或其他適當(dāng)?shù)闹撇?。?/p>
為什么行善施義有可能成為“謀取私利”？因為公務(wù)人員若對美國ALS協(xié)會組織的冰桶挑戰(zhàn)活動予以支持，意味著對組織者的青睞和重視，有可能構(gòu)成對其他慈善機(jī)構(gòu)的冷落。參與冰桶挑戰(zhàn)，意味著你可能點名某人來應(yīng)戰(zhàn)，就像美國前總統(tǒng)小布什接受挑戰(zhàn)捐過款以后，點名克林頓來應(yīng)戰(zhàn)，而美國公務(wù)員道德行為準(zhǔn)則中明確寫著“不能鼓動、指示、強(qiáng)迫或要求他人或下級從事公務(wù)以外或法律法規(guī)不允許的活動?！?/p>
美國非常重視公務(wù)員職業(yè)道德。1883年美國國會通過的《彭爾頓法》，標(biāo)志著公務(wù)員制度在美國的建立。從此，美國公務(wù)員職業(yè)道德建設(shè)也從總體上步入正軌，逐漸形成了一套較為完備的公務(wù)員職業(yè)道德體系。上世紀(jì)70年代，美國政府的一系列不道德行為，如“水門事件”、“伊朗門事件”等，暴露了美國政府道德方面的嚴(yán)重問題，引發(fā)了人們對政府公務(wù)員道德行為信任危機(jī)現(xiàn)象，促成美國出臺了一系列公務(wù)員道德法規(guī)。1989年11月國會通過的《政府道德改革法》，首次為所有政府官員提供了統(tǒng)一的道德行為標(biāo)準(zhǔn)；1991年頒布了《美國行政部門雇員道德行為準(zhǔn)則》，在禮品、利益沖突、職權(quán)行使等多方面做出了詳細(xì)規(guī)定。2002年，美國聯(lián)邦道德規(guī)范局公布了《行政官員道德行為準(zhǔn)則》，對公務(wù)員的行為進(jìn)行了更詳細(xì)的規(guī)定，其中包括對政府官員的14項基本要求，涉及為親屬就業(yè)的問題以及濫用職權(quán)和外出活動的規(guī)則等。
美國公務(wù)員道德準(zhǔn)則也把不能公正履行職責(zé)看做是以權(quán)謀私，參與“冰桶挑戰(zhàn)”活動，可能讓其他慈善組織有不公的疑問。而公務(wù)員在參與中也可能撈到好處，比如知名度，在選舉中就能得到更多選票。
□陳冰（學(xué)者） | 
不接力“冰桶挑戰(zhàn)”更值得喝彩2014-08-27 10:55 
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