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小梅每天都要喝四大杯玉米淀粉糊

肚子鼓囊囊 肝腎大一倍

昨日上午9時許，記者趕到小梅家中，奶奶正在泡玉米淀粉糊給小梅喝。80克淀粉兌冷水，小梅每頓要喝下一大杯。一天4頓，一頓都不能落下，就連凌晨3點，她也要醒來喝糊，否則就會低血糖。

14歲的小梅個頭有1.47米。小梅父親說，14歲本該上初三，但女兒長得像五六年級的孩子，跟她身上的罕見病有關。

小梅一出生就容易感冒發(fā)燒。一歲多時，家人發(fā)現(xiàn)她肚子鼓囊囊的，比同齡寶寶大很多。在福州一家三甲醫(yī)院，醫(yī)生確診小梅患上了罕見的“糖原累積病”，這是一種先天性遺傳代謝性疾病。孩子體內(nèi)先天缺乏一種酶，無法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖，過多的糖原貯積在五臟六腑，導致她的肝腎比其他寶寶大一倍，還會出現(xiàn)低血糖、肌無力等癥狀。